Jaqueline: Mein Alltag mit Leukämie

Ein Jahr vor der Diagnose - Jaqueline zu Besuch bei ihren Großeltern an der Ostsee

Vor einigen Wochen wurde mir in meinem Facebook-Newsfeed die Seite „Fuck leukemia – Mein Kampf gegen den Blutkrebs“ angezeigt. Die Autorin der Seite, deren Alltag fast 15.000 Fans verfolgen, heißt Jaqueline und ist 20 Jahre alt. Als sie vor knapp einem Jahr die Diagnose Leukämie erhielt, steckte sie mitten im Abitur. Seitdem steht ihr Leben Kopf. Im Interview erzählte sie mir von ihrer Suche nach einem Knochenmarkspender, ihren Ängsten und von traurigen Arschlöchern, die ihre Lage ausnutzen, um ihr unmoralische Angebote machen. Ein Gespräch, das nachdenklich macht.

Wann hast du von deiner Erkrankung erfahren und wie hat sie deinen Alltag verändert?
Jaqueline:
Die Diagnose bekam ich ganz zufällig im Dezember 2015. Ich hatte über Wochen und Monate immer mal wieder Infekte. Kurz vor der Diagnose brach bei mir ein Virus aus und mein Arzt verschrieb mir wegen einer begleitenden Nasennebenhölenentzündung ein Antibiotikum. Währenddessen beobachtete er mittels Blutabnahme meine Entzündungswerte und stellte schließlich eine Verdachtsdiagnose, welche sich schon am nächsten Tag beim Onkologen bestätigte. Ich war mitten im Abitur und musste die Schule abbrechen. Eigentlich hatte ich im Sommer darauf eine Ausbildung machen wollen, aber meine Bewerbungen brauchte ich dann gar nicht mehr wegschicken. Die Krankheit hat mich komplett aus dem Leben gerissen. Nach der ersten Chemo, mit insgesamt viereinhalb Wochen Krankenhausaufenthalt, durfte ich vieles nicht mehr essen, da mein Immunsystem stark geschwächt war. Das Motto lautete: „Koch es, schäl es, oder vergiss es!“ Also gab es keinen knackigen Salat mehr für mich, sondern nur noch geschältes Obst – und somit zum Beispiel auch keine Kirschen oder Erdbeeren mehr. Ich durfte nicht mal ins Restaurant gehen, weil man ja nie weiß, wie dort gearbeitet wird. Das wurde mit der Zeit sehr anstrengend und mir fehlte vieles. Doch seit Juli darf ich jetzt wieder alles essen. An dem Tag, an dem meine Ärztin mir das sagte, habe ich alles in mich hineingestopft.

Jaqueline im Mai nach der Chemotherapie

Jaqueline im Mai nach der Chemotherapie

 

Warum hast du dich dazu entschlossen, dein Leben mit der Leukämie öffentlich zu machen und auf deiner Facebook-Seite „Fuck leukemia – Mein Kampf gegen den Blutkrebs“ aus deinem Alltag zu erzählen?
Jaqueline: Hauptsächlich habe ich die Seite für diejenigen erstellt, die sich über meinen Zustand informieren wollen. Meine Familie und auch ich werden immer wieder darauf angesprochen, wie es mir geht und es ist sehr anstrengend für uns, das alles ständig zu wiederholen. Die Seite war also eigentlich bloß für Freunde und Bekannte gedacht. Als ich dann einen Aufruf zur DKMS-Registrierung gemacht habe, ist die Seite mehr oder weniger „durch die Decke“ gegangen und die Zahlen der Gefällt mir-Angaben, Kommentare und Nachrichten sind in kürzester Zeit gestiegen. Darüber habe ich mich sehr gefreut!

Haters Gonna Hate

Wie sehen die Reaktionen aus, die du mit deinen Beiträgen hervorrufst – welche geben dir Kraft und über welche Kommentare ärgerst du dich?
Jaqueline:
 Ich bekomme sehr viel gute Resonanz und viele nette Menschen lassen liebe Worte bei mir. Das macht ich stark, denn so weiß ich, dass ich nicht alleine bin. Viele erzählen mir von ihrer Geschichte und versuchen mir zu zeigen, dass ich es auch schaffen kann. Leider gibt es auch welche, die mir von Todesfällen in der Familie oder im Freundeskreis erzählen. Das ist natürlich traurig, doch es zieht mich sehr runter, weil es mir vor Augen führt, was die Krankheit mit mir anstellen könnte. Und dann gibt es auch noch die, die mir Alternativmedizin aufzwingen wollen. Diese Leute sind der Meinung, dass die Schulmedizin nichts taugt und dass ich gar nicht gesund werden, sondern bloß Ruhm sammeln möchte. Das ist natürlich völliger Quatsch. Klar möchte ich leben! Ich habe mich nach eigenen Recherchen bloß einfach für die Schulmedizin entschieden und das sollte man respektieren. Doch egal, wie oft ich das auf meiner Seite deutlich mache, trotzdem gibt es immer wieder Leute, die das nicht verstehen wollen. Das raubt mir sehr viel Kraft.

Was verletzt dich an diesen Kommentaren am meisten?
Jaqueline: Es ist nicht so, dass ich meine Entscheidung in Frage stelle, daher bin ich oft einfach nur genervt. Andererseits verletzt es mich natürlich auch, wenn ich als „dumm“ oder Ähnliches bezeichnet werde, dann fällt es mir manchmal wirklich schwer, nicht selbst ausfallend und beleidigend zu werden. Es gibt leider viele Betrüger, die sich als „Heilpraktiker“ ausgeben und Menschen Hoffnungen machen, die wirklich ernsthaft krank sind. Ich bin für jeden Tipp dankbar, der konstruktiv zu meiner Genesung beiträgt. Doch wenn jemand sofort beleidigend wird, weil mir sein Vorschlag nicht gefällt, dann sperre ich ihn mittlerweile sofort auf meiner Seite. „Alternativmedizin“ ist schwer zu definieren. Natürlich achte ich sehr auf mich, doch die Chemotherapie wegzulassen kommt für mich auf keinen Falll in Frage.

Neulich hast du darauf hingewiesen, dass deine Seite kein Flirt-Portal ist. Wie kam es dazu?
Jaqueline: Es gibt immer wieder junge Männer, die mich anschreiben und scheinbar den Sinn meiner Seite nicht erkannt haben. Sie wollen mich kennenlernen und sich privat mit mir treffen. Doch das lehne ich generell ab. Das Heftigste was mir dahingehend bisher passiert ist, war die Frage, welche Gegenleistung es für eine Spende gäbe. Dieser Typ fragte mich tatsächlich, ob eine Nacht mit mir drin sei. Was soll ich sagen, die Nachrichten sind teilweise sehr dreist.

Hoffnung DKMS

Du benötigst einen Stammzellenspender. Wie groß stehen die Chancen, einen genetischen Zwilling zu finden?
Jaqueline:
 Die genauen Zahlen weiß ich leider nicht, dennoch ist es sehr sehr schwer, seinen Zwilling zu finden. Die Wahrscheinlichkeit, innerhalb des ersten Jahres nach Registrierung als Spender in Frage zu kommen, liegt bei weniger als 5 Prozent. Aber ich denke, dass das alles auch von Zufällen geprägt ist und man das Ganze sowieso nicht richtig in Zahlen fassen kann.

Mittlerweile wachsen die Haare wieder, doch Jaqueline sucht noch immer einen Spender

Mittlerweile wachsen die Haare wieder, doch Jaqueline sucht noch immer einen Spender

Was genau käme im Falle einer Stammzellentransplantation auf dich zu?
Jaqueline: Eine Stammzelltransplantation ist mit vielen Risiken verbunden und wirklich kein Zuckerschlecken. Zunächst werde ich mithilfe einer sehr starken Chemotherapie vorbereitet. Dabei sind die standardmäßigen Nebenwirkungen zu erwarten, wie zum Beispiel starke Übelkeit und Verweigerung des Essens, Gewichtsverlust, Wassereinlagerungen, Entzündungen der Mundschleimhaut u.v.m. Währenddessen werde ich in einer Aphasie-Phase befinden. Das bedeutet, dass mein Körper dann kaum bis gar keine eigenen Zellen mehr produziert und mein Immunsystem wieder herunterfährt. In dieser Zeit sind Infektionen jeder Art sehr gefährlich für mich und Besucher dürfen dann nur noch mit Kittel, Mundschutz und Handschuhen zu mir kommen.  Mein Kankenhausaufenthalt wird ungefähr zwei Monate lang andauern. Die Transplantation selbst ähnelt einer Bluttransfusion und ist eher unspektakulär. Doch danach können Abstoßungsreaktionen auftreten. Dabei kann es passieren, dass das Transplantat meinen Körper nicht akzeptiert und ihn Körper abstößt. Andersherum ist das nicht möglich, da mein eigenes Immunsystem ja nicht existent sein wird. Mit der Tansplantation ändert sich dann häufig auch die Blutgruppe. Wenn alles gut verlaufen ist, die Zellen gut angewachsen sind und 100 Prozent Spenderzellen in mir gefunden werden, muss ich noch einmal alle Impfungen nachholen.

Auf deiner Seite schreibst du: „Man kann keine Zeit kaufen, man kann sie nur vergeuden oder nutzen.“ Was macht einen perfekt genutzten Tag für dich aus?
Jaqueline: Der perfekte Tag ist schwer zu beschreiben. Für mich ist es wichtig, das passende Gleichgwicht zwischen dem, was mich glücklich macht und dem, was andere glücklich macht zu finden. Seit der Erkrankung ist es bei mir allerdings so, dass ich etwas mehr auf mich selbst achte. Ich finde es unwahrscheinlich wichtig, dass man am Ende des Tages ins Bett geht und sich wohl mit dem fühlt, was man erlebt und getan hat. Ich glaube, nichts ist schlimmer als sich Gedanken darüber machen zu müssen, was man nicht getan oder erlebt hat. Die Aussage „Hätte ich doch mal…“ ist für mich kaum zu ertragen und macht mich traurig. Ich finde immer, es lässt sich besser im Bett liegen, wenn man sich denkt, „Hätte ich doch mal nicht…“, und darüber lachen kann.

Du hast gerade einen Song von Daniel Wirtz gepostet. Was gibt dir seine Musik und welche Künstler bauen dich sonst noch auf?
Jaqueline:
 Ja, Dani ist mir tatsächlich sehr wichtig, denn die Musik von ihm hilft mir, Dinge zu verarbeiten und gibt mir oft den Anstoß, über etwas nachzudenken oder etwas zu tun. Seine Texte sind mitten aus dem Leben und ich kann mich mit vielem, was er sagt, sehr identifizieren. Bisher war für mich noch kein Song vergleichbar mit denen von Daniel Wirtz oder konnte mir so viel Kraft geben.

Bewusst leben

Du schreibst von Phasen, in denen du innerlich Tag und Nacht schreist und vor Angst nicht zum Schlafen kommst – was geht dir in solchen Zeiten durch den Kopf?
Jaqueline: Ich habe Angst, dass kein passender Spender gefunden wird und die Leukämie akut wiederkommt. Das würde nämlich bedeuten, dass man einen Spender nehmen müsste, der nur zu 90% passt und das wiederum würde bedeuten, dass sich das Risiko für Probleme während der Transplantation stark erhöht. Ich denke oft darüber nach, welchen Sinn das Leben hat und aus welchem Grund ich hier bin. Warum ich die Krankheit bekommen habe, bereitet mir hingegen weniger Kopfzerbrechen, denn ich denke, dass alles für Irgendetwas gut ist.  Wofür genau, wird sich noch zeigen. Ich habe ehrlich gesagt auch keine Angst zu sterben, sondern mache mir viel mehr Sorgen um all die lieben Menschen, die ich zurücklassen müsste. Bisher ist es aber glücklicherweise noch nicht so brenzlich, dass ich diesem Aspekt viel Platz in meinem Leben geben müsste.

Wie wird dein Tag nach diesem Interview weitergehen?
Jaqueline:
 Da es schon spät ist, denke ich, dass ich vielleicht noch etwas zeichnen werde. Ich schaue mir auch gern amerikanische Krimiserien an. Noch hab ich mich nicht entschieden, das mache ich immer ganz spontan.

Was möchtest du den Leuten da draußen mit auf den Weg geben?
Jaqueline:
 Leute, es ist so wichtig, dass ihr für jeden Tag, den ihr habt dankbar seid. Ich weiß, dass das manchmal echt schwer zu realisieren ist, aber denkt doch mal darüber nach, was ihr tun würdet, wenn ihr nicht mehr lange hättet. Würdet ihr etwas in eurem Leben ändern? Nehmt euch die Zeit, darüber nachzudenken, wer ihr sein wollt und was ihr dieser Welt hinterlassen möchtet. Außerdem habe ich eine ganz wichtige Bitte an euch: Lasst euch für die DKMS registrieren! So viele Krebspatienten brauchen, wie ich, eine Stammzellenspende, um weiterleben zu können. Und es ist so einfach: Mund auf, Stäbchen rein, Spender sein. Möchte nicht jeder Mensch irgendwas bewirken? Viele denken, es sei nur ein Tropfen auf dem heißen Stein, doch für irgendeinen Patienten da draußen kann eure Registrierung die Welt bedeuten.

 

Mehr Infos:
Jaquelines Facebook-Page: Fuck leukemia – Mein Kampf gegen den Blutkrebs
Spender werden könnt ihr bei der DKMS.

Wie einfach das geht, seht ihr in meinem Video:

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